Autisme en vermoeidheid: ‘’Wat ik wil, komt vaak niet overeen met wat ik kan.’’

Eva (21) liep stage bij Jados en vertelt over haar eigen ervaring met autisme en vermoeidheid.

"Als stagiaire marketingcommunicatie verzamelde ik verhalen die met name gingen over de dienstverlening van Jados. Toen mij werd gevraagd om een blog met eigen invulling te schrijven, kreeg ik gelijk inspiratie voor onderwerpen. Ik wil het over een relatief onderbelicht onderwerp doen. Namelijk autisme in combinatie met vermoeidheid en in het bijzonder mijn eigen ervaring hiermee.

Sinds september 2022 liep ik stage voor mijn opleiding ‘online marketing allround’ op de marketing- en communicatieafdeling van Jados. Ik heb het hier erg naar mijn zin gehad (ook met mijn te leuke collega’s), dus ik vind het dan ook jammer dat ik Jados weer ga verlaten. Maar goed, aan alles komt een eind en ik heb hier in een half jaar tijd ontzettend veel geleerd! Van het produceren van content en design van afbeeldingen tot de achtergrond van de GGZ.

Toevalligerwijs ben ik zelf ook de doelgroep van Jados/de GGZ. Ik ben ervaringsdeskundige en ontvang onder meer ambulante begeleiding en jobcoaching van een andere zorgorganisatie.

Late diagnose

Voorheen hield ik mij eigenlijk nog niet zoveel bezig met mijn autisme en ook niet met mijn vermoeidheid. Dit komt doordat ik de diagnose vrij ‘laat’ heb gekregen. Dat geldt voor veel vrouwen: ze krijgen de diagnose later en voorafgaand aan andere diagnoses. Bovendien hoor je wat vaker dat met name vrouwen extra vermoeidheidsklachten ervaren in combinatie met hun autisme. De diagnose autisme kreeg ik zelf pas op mijn vijftiende, toen ik al in de derde klas van de middelbare school zat. Op de basisschool waren er wel aanwijzingen, maar er werd toch nog geen officiële diagnose gesteld.

“Ik ging mezelf met anderen vergelijken”

Op de middelbare school volgde de diagnose door angstklachten. Ik kreeg dan ook eerst te horen dat ik een angststoornis zou hebben, waar ik het nu zeker niet mee eens ben. De angst komt bij mij voort uit het autisme. Het is er een onderdeel van. Toen ik de diagnose uiteindelijk kreeg, zat ik de eerste paar jaren vooral in de weerstand. Ik kon en wilde mijn ‘anders zijn’ dan de rest niet accepteren en geen uitzondering zijn. Ik ging mezelf vergelijken met anderen, vooral met klasgenoten zonder autisme. Hier werd ik niet alleen bijzonder ongelukkig van, het vergrootte ook de kloof tussen hen en mij. Het duurde even voordat ik dat daadwerkelijk in de gaten had. Dat bewustzijn volgde pas een aantal jaar nadat ik op het mbo zat.

‘Anders gaat ook’

In die periode ging ik me wel veel verdiepen in mijn autisme. Ik kreeg de nodige psycho-educatie en volgde talloze therapieën. Maar ik vond dit niet voldoende aansluiten bij mezelf en waar ik moeite mee had. Dus ging ik zelf op zoek, las ik veel blogs online en bestelde boeken.

In het algemene verhaal over autisme was ik niet zo geïnteresseerd, aangezien dit vaak stereotyperend wordt gepresenteerd. Waar ik dan wel interesse in had? Met name verhalen van ervaringsdeskundigen die zelf autisme hebben en meisjes/vrouwen zijn. Ik had onderhand wel door dat deze doelgroep nog wat onderbelicht is. In die verhalen vond ik zoveel her- en erkenning.

Een boek waar ik erg veel aan heb gehad in mijn acceptatieproces is het boek ‘Anders gaat ook, hoe ik functioneer met autisme en ADHD’, van Elise Cordaro. Zij ontdekte pas op haar 27e dat ze beide diagnoses had en heeft in de jaren voor haar diagnoses veel camouflage en copingstrategieën (manieren hoe je omgaat met bijvoorbeeld problemen en stress, red.) ontwikkeld voor zichzelf. Ze bespreekt in haar boek diverse thema’s, waarvoor ze ook tips geeft. Zoals studeren, werken, boodschappen doen, het huishouden, smalltalk en vermoeidheid. Vooral het thema vermoeidheid was voor mij een oprechte ontdekking.

Volgens Elise is de fysieke impact van autisme en – in haar geval - ADHD enorm en wordt het enorm onderschat en onvoldoende erkend. Hier ben ik het absoluut mee eens. Ik heb dit zelf net zo ervaren in mijn leven. En ook ik realiseerde mezelf eerst niet dat dit een rechtstreeks gevolg was van mijn autisme.

Drie oorzaken van vermoeidheid bij autisme

Elise noemt in haar boek de belangrijkste oorzaken van vermoeidheid bij autisme. Hier herken ik mezelf erg in, maar het verschilt natuurlijk per persoon. Ze benoemt als eerste oorzaak ‘geen filter voor prikkels’. Hierdoor draait mijn brein overuren en staat het zodoende onder stress. Dit put mij heel snel uit en krijg ik hoofdpijn. Ze heeft het ook over het minder bewust zijn van het effect van prikkels, waardoor ze niet goed doseert of zich niet op tijd uit een situatie terugtrekt. Dit is voor mij heel herkenbaar.

Ik worstel eigenlijk altijd met mijn energie doseren, omdat ik er tegelijkertijd van geniet om met familie/vrienden af te spreken en leuke dingen te ondernemen. Daarnaast heb ik vaak niet door dat een bepaalde situatie toch te veel voor mij is en overschat ik mezelf daardoor.

Als tweede oorzaak, die eigenlijk net zo belangrijk is, benoemt ze een ‘non-stop vecht – of vluchtreactie’. Dit zijn feitelijk stress en angst, die beide enorme energievreters zijn. Ze beschrijft het allesomvattend: ‘’eigenlijk verkeer ik non-stop in een verhoogde staat van alertheid, de vecht – of vluchtreactie.’’ Een gevolg hiervan is bij mij niet alleen vermoeidheid, maar ook spierspanning. Mijn spieren zijn altijd erg gespannen; vooral in mijn benen, maar ook in mijn rug en schouders.

“De hele tijd ben ik bezig met normaal doen”

Bekende oorzaken van stress bij autisme zijn ook onvoorspelbaarheid en onduidelijkheid. Maar wat is er nu wel voorspelbaar in het leven? Mijn autistische brein heeft nood aan houvast en een helder overzicht. Het dagelijks leven is daarvan vaak het tegendeel, waardoor het ook automatisch vermoeidheid oplevert. Hier had ik met name last van op school wanneer er samengewerkt moest worden in groepjes. Er lag van tevoren nooit iets vast en eigenlijk deed iedereen maar wat.

De laatste oorzaak die Elise benoemt vond ik zelf ook erg treffend en dit is er net zo eentje waar mensen zich minder snel van bewust zijn. Namelijk dat elke vorm van sociaal contact buitenshuis niet op de automatische piloot verloopt. Een absolute kernoorzaak van mijn vermoeidheid. De hele tijd ben ik bezig met ‘normaal doen’ om geen verkeerde indruk te geven, denk ik actief na over hoe en wat ik iets moet zeggen, over mijn lichaamstaal, wat de andere persoon nu precies bedoelt, hoe ik zijn/haar gedrag moet interpreteren en ga zo maar door. Het feit dat autisme onzichtbaar is verhoogt deze sociale druk nog extra.

Hoe ik omga met vermoeidheid bij autisme

Vermoeidheid is behoorlijk frustrerend, omdat wat ik wil vaak niet overeenkomt met wat ik kan. En dan moet ik keuzes maken. Dat doe ik door mijn energie te doseren en prikkels te beperken. Dat lukt niet altijd, maar het is wel een noodzaak voor mij om op de been te blijven. Zo plan ik niet mijn hele weekend vol, en ga ik na mijn werk niet ook nog sporten. Want ook leuke dingen kosten energie en vragen om een afweging tussen genieten en hoeveel het van mij vraagt. Het is belangrijk voor mij om een balans hierin te vinden en aan te houden.

Waar ik ten slotte veel aan heb is aan mijn geloof. Ik ben zelf een christen en ik haal hier heel veel kracht uit. Ook met het accepteren van mijn autisme en daarbij komende problemen zoals vermoeidheid heb ik hier veel aan. Wanneer mensen mij niet begrijpen, heb ik een toevlucht waar ik altijd bij terecht kan. Daarom ben ik ook dankbaar dat ik het vanuit huis heb meegekregen en ervan kan getuigen, ook al heb ik ook niet op alles een antwoord."

Meer blogs van Eva

Wil je verhalen die Eva schreef lezen? Bekijk dan de blogs over Eden, Esther en Niels.