19 oktober 2022

Diagnose autisme; wat heb je daar nu aan?

Willem (56) kreeg op latere leeftijd een diagnose autisme. Hij wordt vanuit Jados begeleid door Ellen en beschrijft zijn weg naar, en leven met deze diagnose.


Willem vertelt: “Tot zo ongeveer mijn 40e voelde ik me een soort zondagskind. Ik had een fijne jeugd in een Brabants dorp, volgde studies die bij me paste en kreeg direct een eerste baan waar ik me erg happy in voelde. Ik had altijd een goed inkomen en heb nooit financiële problemen gekend. Als dertiger kreeg ik mijn eerste serieuze relatie met een lieve vrouw waarmee ik al ruim 20 jaar getrouwd ben. Met haar heb ik twee lieve, allesbehalve problematische kinderen.

Burn-out

Het kantelpunt kwam ongeveer 15 jaar geleden toen het werk, inmiddels was ik zzp-er, veel problemen gaf. Perioden dat het met het bedrijf en mij persoonlijk wel redelijk ging, wisselden zich af met perioden van neerslachtigheid, overspannenheid en een burn-out. Van alle ingeschakelde hulpverleners leerde ik wel wat maar de gewenste grote verbetering bleef uit.

Wel was ik erg tevreden over een cursus mindfulness maar ook dit gaf ook niet echt blijvende rust in mijn hoofd. De praktijkondersteuner van mijn huisarts en uiteindelijk een coach met wie ik echt goede gesprekken had, zette mij op het spoor van het diagnosticeren van wel of geen autisme. De laatste coach wilde de gesprekken zelfs niet continueren als ik niet voor een diagnosetraject ging. Het duurde nog wel enkele maanden maar uiteindelijk vroeg ik mijn huisarts om een diagnosetraject.

Hoogfunctionerend autisme

Maart 2020, toen de lockdown door corona net van start was, kreeg ik als 54-jarige in een zoom-gesprek de diagnose hoogfunctionerend autisme. Niet helemaal een verrassing maar het kwam harder aan dat ik verwacht had. Ik had gehoopt dat mijn burn-out zou leiden tot meer bewustwording. Dat ik met de lessons learned wat veranderingen kon doorvoeren waardoor ik weer verder zou kunnen met mijn leven. Maar van autisme genees je niet, je houdt het levenslang en heel cru gezegd krijg je met de diagnose ook een soort levenslang.

Gesprekken met een psycholoog zijn daarna niet alleen nodig om het over je problemen te hebben maar ook om te leren omgaan met een trauma(atje) dat mijn diagnose ook wel bracht.

Later zou Jados-begeleidster Ellen een keer zeggen dat veel van haar cliënten ook blij zijn met een diagnose omdat ze eindelijk weten waar hun problemen nu door komen. Maar zo voelde het voor mij niet. Het was toch een zoektocht hoe ik me tot mijn autisme moest verhouden. Ik heb er heel sterk voor gewaakt dat autisme niet mijn identiteit zou worden maar het kleiner maken dan het is was ook niet de oplossing.

Inmiddels zie ik het als mijn groene vingers aan twee linkerhanden, wel een wiskundeknobbel maar geen talenknobbel. Het is iets wat gewoon iets over mijn persoonlijkheid zegt. En iets waar ik echt rekening mee moet houden.

Wat doet een diagnose met je relatie?

Ook voor mijn vrouw was de diagnose wat dubbel. Het was fijn om te ervaren dat problemen in de relatie niet door mijn onwil komen maar door mijn onmacht vanuit autisme. Maar ook voor haar geldt dat een regelmatig tekort aan sociaal-emotionele wederkerigheid in een relatie met een autist altijd wel zal blijven spelen en dat had ze liever anders gezien.

Hulp bij autisme

De diagnose autisme opende ook deur naar meer hulp. Ik vind daar wel wat van; dat je eerst een officiële diagnose moet krijgen voordat intensieve hulp krijgt maar dat verander ik toch niet. Met Ellen van Jados heb ik nu bijna twee jaar gesprekken. Autisme heeft de hulp een kader gegeven waardoor de hulp ook gerichter is dan ik eerder bij coaches heb ervaren. Soms is het simpelweg mijn frustratie kunnen uiten of advies vragen bij iemand die goed weet wat autisme is.
Wat wel goed werkt dat ik via Jados contact heb met een autistische man van mijn leeftijd en dat lotgenotencontact helpt. Ook heb ik onlangs voor het eerst, na wel echt over mijn schroom heen te zetten, deelgenomen aan een bijeenkomst vanuit Jados met een lotgenotengroepje van mannen van middelbare leeftijd.

De hulp vanuit Jados en Ellen in het bijzonder heeft me goed gedaan. In een mindere periode heb ik me er weleens toe moeten zetten om naar de afspraak te gaan maar ik kwam dan altijd in een betere stemming terug dan ik was gegaan. Geholpen door ook heel veel lezen van boeken, internet en posts op social media over het onderwerp autisme en dit ook met haar te bespreken.

Rust in je leven

De switch van het zelfstandigen bestaan naar mijn huidige baan en het accepteren van werk als minder belangrijk onderdeel van mijn leven en identiteit was er zonder Ellen niet gekomen. Ik stuur nu wat meer op rust in mijn leven. En veel minder uit je baan/werk halen wat er als in de aard ambitieuze en eerder ook wel streberige man uit halen is. De hulp is soms heel praktisch en zo hielp Ellen met de bewustwording dat een stapje terug voor mijn ambitieuze gevoel goed was. Het redigeren van de sollicitatiebrief en voorbereiding van de sollicitatiegesprekken heeft me een afwijzing bespaard. Ik had te sterk de neiging om heel eerlijk en open te zijn over de kanttekeningen die ik had bij de vacature.

Regelmatig houdt ze me een spiegel voor. Zo kwam haar opmerking dat ik niet alleen haar oudste maar ook meest eigenwijze cliënt was, wel binnen. Dit leidde tot een goed gesprek over eigenzinnigheid en wat moeilijk leerbaar zijn. Ik ben weer dankbaarder voor het leven, ook wel door simpele dingen als het bijhouden van zaken waar je dankbaar voor bent in de app Presently.

Afgelopen decennia heb ik het leven ook in wat meer depressieve perioden weleens een vette onvoldoende gegeven maar in het afgelopen halfjaar geef ik het zeker wel een 7,5 of in een goede bui nog wel meer.

 

Toelichting bij de afbeelding: Het lezen van een reeks van boeken en post op social media over autisme heeft me echt geholpen. Het is weleens jammer dat bijna alle boeken geschreven zijn door vrouwen. Ik mis toch wel een goed boek door een al wat oudere autistische man geschreven zoals je op Twitter
@DitIsOokAutisme van Michel van https://www.ditisookautisme.nl/ hebt.




Lees ook deze verhalen